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Malattie Rare, in Senato nuovo training sulle terapie avanzate

Promosso da Uniamo e rivolto alle istituzioni

Cure innovative e ad alta precisione che impattano sulla storia clinica delle persone con malattia rara, cambiando radicalmente il suo evolversi, con benefici per la salute dei pazienti e dei loro caregiver, oltre che sul sistema sanitario in termini di risparmi diretti e indiretti: sono le Terapie Avanzate, (ATMP: Advanced Therapy Medicinal Products), la nuova frontiera per il trattamento e la prevenzione degli effetti di una varietà di patologie rare – dalle malattie genetiche, onco-ematologiche, alle malattie a lunga prognosi – o per ristabilire, correggere o modificare funzioni fisiologiche compromesse negli esseri umani, anche con la correzione di mutazioni acquisite su base genetica.

Domani in Senato il secondo training istituzionale sulle Terapie Avanzate, dedicato alla sostenibilità economica delle ATMP. Durante il percorso di sensibilizzazione istituzionale promosso da UNIAMO si discute di Terapie Avanzate e criticità legate al tema della capacità di passare dal laboratorio all’applicazione clinica, della sostenibilità economica degli ATMP per un equo accesso, con l’obiettivo di approfondire i meccanismi volti a rendere sostenibili e accessibili queste terapie per il Servizio Sanitario Nazionale e di far conoscere il percorso del paziente affetto da malattia rara.

Appuntamento martedì 18 luglio alle 15.00 con “La sostenibilità economica degli ATMP per un equo accesso”. L’incontro, ospitato in Senato e guidato dalla presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro, vedrà i saluti istituzionali del Senatore Daniele Manca, Co-Presidente intergruppo Innovazione sostenibile in sanità, del Senatore Francesco Zaffini, Co-Presidente intergruppo Innovazione sostenibile in sanità; e del Sottosegretario al Ministero della Salute Marcello Gemmato*. Tra gli esperti, Guido Rasi, Professore di microbiologia, Università di Roma Tor Vergata e già direttore dell’EMA, interverrà in questa occasione sul framework regolatorio delle ATMP; Americo Cicchetti, Professore di Organizzazione aziendale e Direttore di ALTEMS, interverrà sul tema della valutazione economica delle Terapie Avanzate e sui nuovi modelli di pagamento; Paola Facchin, Professoressa di Pediatria, Università degli studi di Padova e Responsabile del coordinamento della Regione del Veneto, e Manuela Tamburo De Bella, Dirigente UOS Reti Cliniche Ospedaliere e Monitoraggio (AGENAS), si concentreranno sugli aspetti regolatori, relativi alla sostenibilità delle ATMP e a quelli organizzativi per un equo e pronto accesso alle ATMP da parte dei pazienti.

I malati rari, in Italia, sono tra i 2 milioni e i 3,5 milioni e per la diagnosi il tempo medio arriva fino a 4 anni. Oggi, e nel prossimo futuro, le ATMP costituiranno sempre più la nuova frontiera per la cura di molte patologie rare, si stima che oltre 500.000 pazienti saranno trattati con le Terapie Avanzate entro il 2030 – Growth & Resilience in Regenerative Medicine Annual Report 2020. Secondo l’ultimo Rapporto dell’Alliance for Regenerative Medicine, alla fine del 2020 erano oltre 1200 gli studi clinici su terapie geniche cellulari o tissutali in corso nel mondo, di cui circa 150 già in fase 3. Nell’ultimo decennio il contributo dell’Italia a questo settore è stato significativo: delle 17 terapie avanzate autorizzate finora nell’Unione europea, ben 4 sono frutto della ricerca accademica italiana. Eppure nel nostro Paese l’intero percorso delle ATMP incontra ancora troppi ostacoli, dalla fase pre-clinica e clinica, a quella dell’accesso e sostenibilità fino ad arrivare alle difficoltà che hanno queste terapie ad arrivare concretamente al paziente.

E’ per rispondere a questa esigenza che UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) intende portare a conoscenza della nuova composizione parlamentare della Camera e del Senato la sfida delle Terapie Avanzate attraverso tre momenti formativi ospitati dall’Intergruppo per l’Innovazione sostenibile in Sanità. I training hanno l’obiettivo di intervenire sulla cornice regolatoria per identificare le maggiori criticità legate al tema della ricerca e sviluppo delle Terapie Avanzate, approfondire i meccanismi volti a rendere sostenibili e accessibili queste terapie per il Servizio Sanitario Nazionale e far conoscere il percorso del paziente affetto da malattia rara e le sue principali criticità. Gli esiti di questo percorso formativo saranno raccolti in un documento finale, il “Termometro parlamentare sulle ATMP”, uno strumento tecnico-operativo che presenterà un quadro completo dei temi affrontati e che fornirà agli interlocutori parlamentari gli strumenti conoscitivi e operativi su cui fondare le future attività di policy nell’ambito delle terapie avanzate. Gli incontri e l’evento finale vedranno il coinvolgimento dell’intergruppo parlamentare “Innovazione sostenibile in sanità”.

Fonte: askanews.it

Studio dell’Osservatorio Nestlé: pizza e pasta cibi della gioia

Da bravini nel 2023 a decisamente bravi, quasi perfetti, nel 2024. Questa, in sintesi, la fotografia degli italiani nel tortuoso percorso alla ricerca dell’elisir di lunga e buona vita o, almeno, dell’alimentazione varia ed equilibrata. 

Gli italiani stanno diventando virtuosi dell’alimentazione a quanto pare: nel 2024 in Italia si mangia sempre meglio e si spreca sempre meno. In Italia abbiamo aumentato il consumo delle verdure, dal 39% nel ’23 al 44% nel 2024; il consumo dei legumi (aumentato nel ’23 del 22%) oggi è cresciuto del 31%; il consumo del pesce è passato dalla percentuale di aumento del 19% nel ’23 al 22%; quasi invariato il consumo di frutta: dal 35% nel ’23 al 36% in più; le alternative vegetali al latte dall’aumento nel 2023 del 13% sono passate ad aumentare nel 2024 al 15% e il latte dal 11% al 13%.

A dimostrarlo le percentuali importanti rilevate dall’Osservatorio Nestlé con una ricerca dedicata – realizzata su base annuale – che attesta un approccio a un consumo più salutare. A conferma di tanto virtuosismo, il 43% degli intervistati dichiara di consumare meno carne rossa rispetto agli anni precedenti, mentre aumenta del 16% il consumo di alternative proteiche.

Ci stiamo rassegnando a ridurre anche quello che ci dà buon umore, come i dolci, che quest’anno abbiamo diminuito del 39%, così come i superalcolici: il 51% degli intervistati dichiara infatti di averne ridotto il consumo. E allora meglio buttarsi su Pizza e Pasta, ritenuti rispettivamente per l’82% e per il 67% dei rispondenti, i cibi della gioia. Tanto poi ci pensa il caffè a ridarci carica per essere più presenti e reattivi nella quotidianità, dato che il 69% degli intervistati ne fa un consumo invariato rispetto all’anno scorso e, anzi, il 15% ne ha aumentato il consumo.

Nel 2024, il pranzo per il 46% e la colazione per il 31% sono i pasti più rilevanti che prevalgono sulla cena, considerata meno importante e votata per il 23%. Ma l’aperitivo in ogni caso, per il 60%, raramente sostituisce la cena, tendenza invece rilevata negli ultimi anni. Il 51% degli intervistati non salta mai i pasti.
Tuttavia, ugualmente non ci sentiamo del tutto sereni: il 42% dichiara di accusare un senso di ansia e solo il 7% sembra non soffrirne mai, 4 su 10 affermano di ascoltare musica come rimedio per combattere l’ansia, 3 su 10 indicano il riposo e lo sport come soluzione. Bisogna però tenere d’occhio la pigrizia, dato che Il 62% non si è mai iscritto ad alcun programma di allenamento nell’ultimo anno, mentre il 30% si allena ma, 4 su 10, solo 2 volte a settimana.

Commenta la dottoressa Marzia Benvenuti, psicologa e psicoterapeuta: “Questi dati portano l’attenzione sul fatto che più di 6 persone su 10, nell’ultimo anno, hanno dichiarato di soffrire di ansia, elemento che incide sulla sensazione di fame o sazietà della mattina. Se si soffre di ansia è più facile che si attivi il cortisolo proprio durante la mattinata togliendo la voglia di mangiare. Il cortisolo scende durante il pomeriggio e la sera, ed ecco riapparire la fame”. E prosegue: “Individuare questo dettaglio ci rende molto più consapevoli non solo dei nostri stati emotivi ma anche della nostra scelta dei cibi. Se la fame è maggiore dal pomeriggio a dopo cena vuol dire che ho un problema con il cortisolo”.

Nel 2024, siamo inoltre meglio idratati, il 60% degli italiani beve 2 litri di acqua al giorno e il 30% 1 litro.

Sul fronte sostenibilità, 7 rispondenti su 10 si ritengono abbastanza o molto consapevoli circa la sostenibilità ambientale, tuttavia quasi 1 su 2 non ha modificato la propria alimentazione per essere più sostenibile nell’ultimo anno. Ma almeno il 94% non spreca più il cibo.

Uscendo dal comfort dei nostri gusti e dei nostri piatti identitari, le specie aliene che stanno infestando diverse zone d’Italia, fanno un po’ paura: il 33% ritiene questo fenomeno un pericolo per la biodiversità, mentre il 41% dichiara di non saperne abbastanza. Ma dopo il clamore suscitato dai ‘famosi’ granchi blu nella scorsa estate, più di 6 italiani su 10 affermano che sarebbero curiosi di assaggiare le specie aliene commestibili, e solo il 12% le ha già provate e li consiglierebbe.

Venendo alla nota dolente, il nostro carrello della spesa risente dell’attuale contesto socioeconomico, facendo decidere come prima cosa al prezzo e alle promozioni la scelta finale del cibo da acquistare. In secondo luogo, la preferenza va agli ingredienti più salutari possibili, a conferma dell’orientamento generale per una dieta sana.

Commenta il Dottor Giuseppe Fatati, direttore scientifico dell’Osservatorio Nestlé: “Mangiare bene non è più un fatto di pura gastronomia ma oggi deve essere condito dal saper scegliere equilibratamente tra i vari componenti di una corretta alimentazione e le proposte del mercato. I partecipanti alla nostra survey sembrano essere consapevoli della necessità di un’alimentazione corretta e tale consapevolezza è migliorata nel corso degli anni. Purtroppo, il particolare momento socioeconomico sembra influenzare le scelte in modo significativo”.

Conclude Fatati: “Le scelte alimentari sono orientate dal potere d’acquisto nonostante vi sia una manifesta attenzione per gli ingredienti salutari. Il consumatore intervistato conosce i principi di un corretto stile di vita ma è condizionato dalla possibilità di spendere”.

Fonte: askanews.it

Via a Campagna “Dona vita, dona sangue”

Nel 2023 è tornato a crescere il numero dei donatori giovani. Per la prima volta da almeno dieci anni, i donatori compresi nella fascia d’età tra i 18 e i 45 anni sono aumentati di circa 7mila unità rispetto all’anno precedente. Un risultato sicuramente positivo che però rientra in una tendenza ultradecennale all’invecchiamento della popolazione dei donatori, tendenza che trova conferma nel confronto con gli anni precedenti. Nel 2023 i donatori tra 18 e 45 anni hanno rappresentato infatti il 50,7% del totale, solo 5 anni prima, nel 2018, tale percentuale era del 55%. Sono i dati illustrati al ministero della Salute dal direttore del Centro Nazionale Sangue, Vincenzo De Angelis, in occasione dell’avvio, della Campagna “Dona vita, dona sangue” promossa dal Ministero della Salute, in collaborazione con il Centro Nazionale Sangue e le principali Associazioni e Federazioni di donatori italiane (AVIS, Croce Rossa Italiana, FIDAS, FRATRES e DonatoriNati).

A livello generale il 2023 ha segnato una lieve crescita nel numero totale dei donatori di sangue, che sono aumentati di 20mila unità rispetto al 2022. Segno più anche per il numero delle donazioni (+36mila rispetto al 2022), aumento che ha permesso di superare la soglia dei 3 milioni di donazioni in un anno. Si conferma così l’importanza della generosità della popolazione italiana dei donatori che ha garantito anche quest’anno l’autosufficienza del paese in materia di globuli rossi e la possibilità di effettuare circa 2 milioni e 837mila trasfusioni ad una media di 1.748 pazienti al giorno. In netta crescita anche i numeri della raccolta di plasma, che con gli oltre 880mila chili conferiti all’industria farmaceutica per la produzione di plasmaderivati, ha totalizzato il record di raccolta nella storia italiana. Paradossalmente, nonostante l’aumento del 4% registrato nel 2023, l’obiettivo dell’autosufficienza in materia di plasmaderivati resta ancora lontano. A pesare in particolare su questo dato è il fortissimo aumento nella richiesta di questo tipo di farmaci, in particolare delle immunoglobuline. Basti pensare che nonostante il livello record della raccolta, le donazioni dei donatori italiani hanno coperto circa il 62% del fabbisogno di immunoglobuline. Nel 2022, che per la raccolta di plasma è stato un anno nero, la quota di autosufficienza in materia di immunoglobuline era stata del 64%. “L’importanza della campagna ‘Dona vita, dona sangue’ è testimoniata anche dai numeri – ha commentato il direttore De Angelis -. Ci eravamo rivolti a un pubblico più giovane e per la prima volta dopo più di un decennio il numero dei donatori giovani è aumentato rispetto all’anno precedente e si sono registrati anche aumenti considerevoli nella raccolta, specie del plasma. Non bisogna però accontentarsi dei buoni risultati ottenuti, perché per invertire la tendenza all’invecchiamento della popolazione dei donatori e per garantirci l’autosufficienza in materia di plasma c’è ancora tanto da fare. E solo con l’impegno concreto di tutti gli attori in campo, dal Ministero della Salute alla più piccola associazione di donatori, potremo garantire non solo nel presente, ma anche in futuro, le trasfusioni e le terapie a base di farmaci plasmaderivati per tutti i pazienti del nostro Paese”.

Fonte: askanews.it

 

A Pinzolo (TN) all’interno della settimana del benessere

Per rigenerare corpo, mente e spirito si sa che la natura è il personal trainer migliore: il colore verde e l’aria aperta stimolano creatività, concentrazione, rilassamento e ossigenazione. Non solo, informa una nota, il tempo che trascorriamo immersi nella natura, diventa un fattore determinante nel promuovere il nostro benessere psicofisico, con allungamento dell’aspettativa di vita in salute, potenziamento del sistema immunitario, azione antidepressiva e antinfiammatoria, memoria e qualità del sonno. Natura e benessere saranno così il comune denominatore che animerà le giornate del “Dolomiti Wellness Festival”, che tornerà anche quest’anno a Pinzolo, nell’ambito turistico di Madonna di Campiglio (TN), dal 5 al 7 luglio 2024.

Già da domenica 30 giugno partirà una settimana dedicata al benessere, in cui rigenerarsi in un contesto naturalmente terapeutico, tra le Dolomiti di Brenta, Patrimonio dell’Umanità Unesco e del Gruppo dell’Adamello, in una valle – la Val Rendena – ricca di acque e boschi, sperimentando un nuovo modo di vivere la vacanza, un turismo che valorizza la sinergia tra natura e benessere. Esperti di salute, movimento, respiro e wellbeing si alterneranno per guidare il partecipante verso uno stile di vita sano, focalizzandosi sul benessere psico-fisico. Il Festival è l’occasione per ricaricarsi di energia positiva, formarsi e informarsi, liberare la mente e anche fare nuove amicizie con persone dello stesso spirito. E rendersi protagonista del proprio cambiamento, scegliendo tra una vasta gamma di attività all’aperto: dal fitness allo yoga, dal trekking al relax, dalle esperienze in quota alle conferenze illuminanti e molto altro ancora.

Come emerge da uno studio condotto da ENIT – Agenzia Nazionale del Turismo – in collaborazione con Human Company e l’Istituto Piepoli, la tendenza delle vacanze 2024 è proprio caratterizzata della ricerca di contatto con la natura. E il trend più gettonato è quello della vacanza all’aria aperta, in particolare per la fascia di età compresa tra i 35 e i 54 anni, grandi amanti della libertà. Sono vacanze di piena immersione nella natura: una vacanza ideale per chi ama il movimento, uno stile di vita attivo e sano, anche per chi vuole semplicemente rilassarsi e godere dei benefit salutari che la natura regala. Aumenta inoltre l’interesse per la montagna. La tipologia di turismo legato all’aria aperta è diventata una scelta forte e consapevole da parte degli italiani: l’outdoor è diventato il nuovo lusso, preferito da un italiano su cinque, che permette di vivere il proprio tempo “into the wild” in piena libertà.

Lunedì 1° luglio alle 21.15 in piazza Carera a Pinzolo al via l’inaugurazione e la presentazione della settimana del benessere e del “Dolomiti Wellness Festival”, promossi da Treventur – Trentino Eventi Turismo, in collaborazione con l’Azienda per il Turismo Madonna di Campiglio, con il patrocinio di autorevoli associazioni medico-scientifiche, quali SIM – Società Italiana di Medicina – Unione Associazioni Sanitarie, A.I.Me.F – Associazione Italiana di Medicina Forestale, AIROP (Associazione Italiana per la Rieducazione Occluso Posturale), CSEN – Centro Sportivo Educativo Nazionale, riconosciuto dal CONI, e la media partnership con Radio Wellness.

Si terrà sabato 6 luglio dalle 9.30 alle 17 il consueto convegno medico-scientifico dedicato agli operatori della sanità, ma aperto a tutti, su salute e benessere dal titolo “La Piramide della Salute”. Interverranno medici e operatori della salute in collaborazione con AIMeF (Associazione Italiana di Medicina Forestale), SIM (Società Italiana di Medicina) e AIROP (Associazione Italiana per la Rieducazione Occluso Posturale). Darà l’opportunità di avere crediti formativi ECM ai medici e agli operatori della salute.

“Un format rivisto e più ricco. L’edizione 2024 – sottolinea Anna Ciech, CEO ed Event Manager di Treventur, l’agenzia che ha creato il progetto Dolomiti Natural Wellness per APT Campiglio e ideato il Dolomiti Wellness Festival – sottolinea l’importanza di praticare attività o anche solo rilassarsi nella natura, con la consapevolezza degli enormi benefici per il nostro corpo, la mente e lo spirito. La location è splendida, con la natura – vero collante dell’evento – nella sua massima espressione: dalla Pineta di Pinzolo lungo il fiume Sarca, fino alle Dolomiti. Tra le grandi novità di quest’anno la partecipazione di noti influencer del mondo del wellness, dello yoga, del fitness, del respiro e del food. E ancora: il Wellness Shop Village, con aziende e prodotti di salute, benessere e bellezza, poi la Community Area, uno spazio in pineta dove stringere nuove amicizie e poter condividere le tante attività esperienziali proposte, dal mattino fino alla Natural Movida della sera. Sarà a tutti gli effetti una grande evento di movimento, relax, food e socializzazione: un’occasione unica per trovare spunti e motivazioni verso uno stile di vita sano e una vita longeva e in salute. Un evento da non lasciarsi sfuggire”.

“La dimensione, quella del ‘benessere nella natura’ – commenta Tullio Serafini, Presidente dell’Azienda per il Turismo Madonna di Campiglio -, negli ultimi anni è entrata a far parte della strategia di prodotto di Azienda per il Turismo, con progetti dedicati e un’offerta turistica strutturata sul territorio. La settimana in arrivo a Pinzolo del Dolomiti Wellness Festival propone, in particolare, un nuovo modo di vivere la vacanza, puntando sul turismo che valorizza la sinergia tra natura e salute e che diffonde una cultura di montagna legata al benessere”.


Fonte: askanews.it