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Malattie Rare, in Senato nuovo training sulle terapie avanzate

Promosso da Uniamo e rivolto alle istituzioni

Cure innovative e ad alta precisione che impattano sulla storia clinica delle persone con malattia rara, cambiando radicalmente il suo evolversi, con benefici per la salute dei pazienti e dei loro caregiver, oltre che sul sistema sanitario in termini di risparmi diretti e indiretti: sono le Terapie Avanzate, (ATMP: Advanced Therapy Medicinal Products), la nuova frontiera per il trattamento e la prevenzione degli effetti di una varietà di patologie rare – dalle malattie genetiche, onco-ematologiche, alle malattie a lunga prognosi – o per ristabilire, correggere o modificare funzioni fisiologiche compromesse negli esseri umani, anche con la correzione di mutazioni acquisite su base genetica.

Domani in Senato il secondo training istituzionale sulle Terapie Avanzate, dedicato alla sostenibilità economica delle ATMP. Durante il percorso di sensibilizzazione istituzionale promosso da UNIAMO si discute di Terapie Avanzate e criticità legate al tema della capacità di passare dal laboratorio all’applicazione clinica, della sostenibilità economica degli ATMP per un equo accesso, con l’obiettivo di approfondire i meccanismi volti a rendere sostenibili e accessibili queste terapie per il Servizio Sanitario Nazionale e di far conoscere il percorso del paziente affetto da malattia rara.

Appuntamento martedì 18 luglio alle 15.00 con “La sostenibilità economica degli ATMP per un equo accesso”. L’incontro, ospitato in Senato e guidato dalla presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro, vedrà i saluti istituzionali del Senatore Daniele Manca, Co-Presidente intergruppo Innovazione sostenibile in sanità, del Senatore Francesco Zaffini, Co-Presidente intergruppo Innovazione sostenibile in sanità; e del Sottosegretario al Ministero della Salute Marcello Gemmato*. Tra gli esperti, Guido Rasi, Professore di microbiologia, Università di Roma Tor Vergata e già direttore dell’EMA, interverrà in questa occasione sul framework regolatorio delle ATMP; Americo Cicchetti, Professore di Organizzazione aziendale e Direttore di ALTEMS, interverrà sul tema della valutazione economica delle Terapie Avanzate e sui nuovi modelli di pagamento; Paola Facchin, Professoressa di Pediatria, Università degli studi di Padova e Responsabile del coordinamento della Regione del Veneto, e Manuela Tamburo De Bella, Dirigente UOS Reti Cliniche Ospedaliere e Monitoraggio (AGENAS), si concentreranno sugli aspetti regolatori, relativi alla sostenibilità delle ATMP e a quelli organizzativi per un equo e pronto accesso alle ATMP da parte dei pazienti.

I malati rari, in Italia, sono tra i 2 milioni e i 3,5 milioni e per la diagnosi il tempo medio arriva fino a 4 anni. Oggi, e nel prossimo futuro, le ATMP costituiranno sempre più la nuova frontiera per la cura di molte patologie rare, si stima che oltre 500.000 pazienti saranno trattati con le Terapie Avanzate entro il 2030 – Growth & Resilience in Regenerative Medicine Annual Report 2020. Secondo l’ultimo Rapporto dell’Alliance for Regenerative Medicine, alla fine del 2020 erano oltre 1200 gli studi clinici su terapie geniche cellulari o tissutali in corso nel mondo, di cui circa 150 già in fase 3. Nell’ultimo decennio il contributo dell’Italia a questo settore è stato significativo: delle 17 terapie avanzate autorizzate finora nell’Unione europea, ben 4 sono frutto della ricerca accademica italiana. Eppure nel nostro Paese l’intero percorso delle ATMP incontra ancora troppi ostacoli, dalla fase pre-clinica e clinica, a quella dell’accesso e sostenibilità fino ad arrivare alle difficoltà che hanno queste terapie ad arrivare concretamente al paziente.

E’ per rispondere a questa esigenza che UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) intende portare a conoscenza della nuova composizione parlamentare della Camera e del Senato la sfida delle Terapie Avanzate attraverso tre momenti formativi ospitati dall’Intergruppo per l’Innovazione sostenibile in Sanità. I training hanno l’obiettivo di intervenire sulla cornice regolatoria per identificare le maggiori criticità legate al tema della ricerca e sviluppo delle Terapie Avanzate, approfondire i meccanismi volti a rendere sostenibili e accessibili queste terapie per il Servizio Sanitario Nazionale e far conoscere il percorso del paziente affetto da malattia rara e le sue principali criticità. Gli esiti di questo percorso formativo saranno raccolti in un documento finale, il “Termometro parlamentare sulle ATMP”, uno strumento tecnico-operativo che presenterà un quadro completo dei temi affrontati e che fornirà agli interlocutori parlamentari gli strumenti conoscitivi e operativi su cui fondare le future attività di policy nell’ambito delle terapie avanzate. Gli incontri e l’evento finale vedranno il coinvolgimento dell’intergruppo parlamentare “Innovazione sostenibile in sanità”.

Fonte: askanews.it

Reddy, il digital health coach italiano, emerge come progetto innovativo

Nell’era digitale, sempre più italiani si affidano a “Dottor Google” per cercare informazioni su come seguire una dieta sana, organizzare un programma di allenamento o trovare ricette leggere e veloci. I dati parlano chiaro: il 91% degli italiani utilizza dispositivi tecnologici per informarsi su alimentazione, stili di vita sani e pratiche di sostenibilità alimentare (Fonte: Trend Radar realizzato da Samsung in collaborazione con Human Highway).

Questo fenomeno evidenzia come la tecnologia sia diventata un alleato per il benessere, consentendo agli utenti di accedere rapidamente a una vasta gamma di contenuti ed informazioni. Tuttavia, sebbene Internet offra una mole infinita di dati, navigare nel “mare magnum del web” può presentare delle insidie. Gli utenti possono facilmente imbattersi in dati e notizie contrastanti e non sempre attendibili, rendendo difficile discernere tra i consigli validi e quelli fuorvianti. Questa situazione è ulteriormente complicata dalla varietà di esigenze individuali legate all’alimentazione e all’attività fisica, dove un approccio “taglia unica” potrebbe non soddisfare le necessità personali di ognuno.

Per affrontare queste sfide, è fondamentale affidarsi a fonti di informazione verificate e accreditate. In questo contesto Reddy, l’assistente virtuale sviluppato sull’app Melarossa, si propone come una soluzione efficace. Grazie all’integrazione con l’intelligenza artificiale, Reddy è in grado di offrire risposte chiare e personalizzate a chi desidera migliorare il proprio stile di vita e la propria salute. Basato su un ampio database di oltre 4.000 articoli e ricette scritti da nutrizionisti, dietologi e altri esperti del settore, Reddy garantisce informazioni precise e suggerimenti su misura per le singole esigenze degli utenti.

Che si tratti di seguire una dieta vegetariana, gestire intolleranze alimentari o semplicemente migliorare la qualità della propria alimentazione, Reddy è in grado di rispondere a una vasta gamma di domande e necessità. Gli utenti possono trovare facilmente ricette partendo dagli ingredienti disponibili a casa o scegliere il tipo di allenamento più adatto in base al tempo a disposizione. Inoltre, per utenti attivi sull’app Melarossa, Reddy rappresenta un assistente digitale che li supporta nella gestione quotidiana della dieta e dell’attività fisica, aiutandoli a fare scelte consapevoli e salutari.

Ma Reddy, non si limita a fornire informazioni. Disponibile 24 ore su 24, 7 giorni su 7, funge da coach, aiutando gli utenti a mantenere alta la motivazione e a rimanere concentrati sui propri obiettivi di salute e benessere. L’utilizzo è facile ed intuitivo e riservato agli abbonati: basta porre una domanda nell’app e ricevere risposte dettagliate in pochi secondi, il che facilita notevolmente la vita di chi cerca di migliorare il proprio benessere.

Inoltre, l’interfaccia è progettata per essere user-friendly, senza la necessità di complesse funzionalità. Gli utenti possono dunque eliminare lo stress della ricerca online e fare scelte alimentari più consapevoli e salutari.

Con il lancio di Reddy, Melarossa fa un passo decisivo verso la digitalizzazione della salute, rendendo l’assistenza personalizzata più accessibile che mai. Inoltre, si distingue come la prima nel suo settore ad offrire un assistente virtuale di questo tipo, ponendo così un importante traguardo nel supporto nutrizionale e nella gestione del benessere. Che si tratti di migliorare le proprie abitudini alimentari o trovare una routine di fitness adatta, Reddy rappresenta un supporto per tutti coloro che desiderano prendersi cura della propria salute in modo pratico e informato. Oltre a facilitare l’accesso ad informazioni puntuali ed accurate, potrà contribuire a creare una comunità di utenti più consapevoli e responsabili nei confronti della propria alimentazione e del proprio benessere.

Fonte: askanews.it

Studio coordinato da Iss in tre consultori a Torino, Roma e Padova

Sostenere il benessere emotivo delle neomamme, contrastando i sintomi della depressione post partum con un intervento semplice quanto efficace: il canto di gruppo. É l’obiettivo dello studio “Music and Motherhood” promosso dall’Ufficio Regionale per l’Europa dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, che ha visto la partecipazione di tre Paesi, tra cui l’Italia col coordinamento dell’Istituto Superiore di Sanità.

Attraverso un ciclo di 10 incontri di canto di gruppo settimanali realizzati nei consultori familiari di tre Asl a Torino, Roma e Padova, – spiega l’Iss – si è dimostrato il valore espressivo del canto, che ha aiutato le madri con sintomi di depressione post partum a migliorare il proprio stato emotivo, fornendo uno strumento di interazione con il bambino. Inoltre, il canto di gruppo ha mostrato di contribuire a de-medicalizzare il processo di cura, favorendo l’utilizzo di risorse non sanitarie presenti sul territorio. I risultati dello studio sull’implementazione dell’intervento sono stati pubblicati qualche giorno fa sulla rivista “Frontiers in Medicine”.

L’Iss ha coordinato lo studio italiano svolto nel 2022-2023 puntando sui consultori familiari, da anni impegnati nella promozione e tutela della salute mentale della donna in gravidanza e nei primi mesi dopo il parto. Sono proprio i consultori familiari che, in molte Regioni, offrono lo screening per il riconoscimento precoce della depressione post partum e il colloquio psicologico clinico con finalità diagnostiche in caso di un sospetto disagio psicologico in gravidanza o in puerperio. Tuttavia uno studio nazionale dell’Istituto Superiore di Sanità ha documentato nel 2019 che solo il 60% delle strutture ha le risorse di personale necessarie ad offrire un trattamento alle donne con sintomi depressivi.

Ad essere coinvolti nella ricerca, la prima esperienza italiana di implementazione multicentrica di un intervento di arte e salute con prove di efficacia, sono stati i consultori di Asl Città di Torino, Aulss 6 Euganea e Asl Roma 2. Presso ciascuna Azienda sanitaria è stato realizzato un intervento di canto di gruppo di 10 settimane condotto da un insegnante di canto, supportato da un professionista sanitario del consultorio familiare, a cui complessivamente hanno partecipato 23 neomamme con sintomi di depressione post partum.

“Il canto – sottolinea Ilaria Lega, Reparto Salute della donna e dell’età evolutiva, Centro nazionale per la prevenzione delle malattie e la promozione della salute dell’Istituto Superiore di Sanità – ha aiutato le neomamme ad esprimere i propri sentimenti, a trovare strategie per migliorare il proprio stato d’animo e l’interazione con il bambino. É stato possibile, inoltre, coinvolgere anche donne straniere con padronanza linguistica non sufficiente per essere avviate alla psicoterapia in italiano. L’attenzione alle esigenze delle madri e la co-presenza di un insegnante di canto e di un operatore sanitario sono stati tra i fattori chiave del successo del progetto nella sua declinazione italiana. A testimonianza di quanto emerso dalle analisi svolte dall’Iss, non ci sono stati rifiuti né abbandoni fra le donne avviate all’intervento e l’aderenza all’intervento è stata molto elevata: il numero medio di incontri frequentati dalle mamme è stato di nove su dieci”.

Alla luce del successo di questa prima esperienza, nell’ambito del bando ricerca indipendente Iss 2023 è stato finanziato un progetto pilota, attualmente in corso, volto a sviluppare la versione italiana dei materiali necessari alla realizzazione dell’intervento nel nostro Paese. Questi includono un manuale e un training rivolti a insegnanti di canto e professionisti sanitari coinvolti nell’implementazione, che nel progetto coordinato dell’OMS Europa erano stati resi disponibili in lingua inglese, rappresentando di fatto una barriera alla diffusione dell’intervento su larga scala.

I materiali sviluppati saranno la base per realizzare ulteriori edizioni dell’intervento di canto di gruppo per neomamme con sintomi di depressione post partum nei consultori familiari interessati a sperimentare questa opzione terapeutica a partire dal primo trimestre del 2025.

Fonte: askanews.it

Ricerca di mercato GFK e Fondazione Istituto Danone

Sempre più italiani integrano le proteine animali con quelle vegetali. Il motivo? Per il 74% è anzitutto per salvaguardare la propria salute. E’ quello che emerge da un’analisi di GFK sulle abitudini alimentari degli italiani, presentato nel corso dell’evento odierno promosso da Fondazione Istituto Danone in occasione della sua ultima pubblicazione dal titolo “Transizione proteica: varietà nelle scelte alimentari per la salute umana e del pianeta”.

Un documento che raccoglie i contributi provenienti dal mondo scientifico e che rivela alcuni dati molto interessanti per la nostra salute. Le indicazioni degli esperti suggeriscono che l’alternanza delle proteine animali con proteine vegetali nell’ordine del 3% dell’energia complessiva comporterebbe una diminuzione della mortalità per tutte le cause del 10%. Il consumo di proteine vegetali, oltre al contributo di amminoacidi, fornisce infatti fibre e componenti bioattive che concorrono ad uno stile di vita complessivamente più sano. Motivi di salute che spingono i consumi, dunque, secondo i dati GfK: il 69% degli italiani al momento della spesa sceglie un alimento di origine vegetale.

Non sorprende pertanto che tra le Top 15 categorie per trend di occasioni di consumo rispetto al 2019 si classifichino al primo posto le bevande vegetali. Seguono le uova, la pizza e le verdure,. Dati che registrano un trend in atto da anni: dal 1995 a oggi, gli italiani che seguono la dieta mediterranea sono cresciuti dal 52% al 61%. Proprio da quest’ultima origina quella che oggi si definisce dieta “flexitariana”, che prevede una maggiore assunzione di frutta, verdura, cereali integrali e legumi, particolarmente utili alraggiungimento della quantità e qualità di proteine necessarie al fabbisogno giornaliero. Una nuova modalità di definirsi onnivori, che porta con sé vantaggi già comprovati dai dati scientifici. A cominciare dall’effetto positivo sul peso corporeo e dai benefici nella riduzione di grassi saturi e colesterolo, tipicamente poco presenti in questo tipo di dieta.

Un approccio salutista, quindi, che deve richiamare l’attenzione del legislatore affinché l’acquisto di tali alimenti venga incoraggiato. A guidare le nuove scelte alimentari, però, non ci sono soltanto esigenze nutrizionali, per quanto siano le più rilevanti. Lavolontà di integrare proteine vegetali , infatti, è spesso spiegata anche da fattori etici: il 74,7% degli italiani, per esempio, afferma di prendere in considerazione la sostenibilità ambientale dietro ai propri acquisti (la media mondiale è del 55%).

“Anche nel mondo alimentare si palesa una questione generazionale. Le fasce più giovani, infatti, sono tendenzialmente più attente a cosa consumano, all’origine del prodotto, all’impatto che esso può avere sulla propria salute e sull’ambiente. Ciò porta alla nascita di nuovi trend, che vedono protagoniste le proteine vegetali alternarsi con quelle di origine animale. L’alimentazione a base vegetale non è da considerarsi una moda, ma una realtà che già modifica le abitudini in tavola”, ha dichiarato Fabrizio Gavelli, presidente di Fondazione Istituto Danone.

“Quello che rimane da capire, però – ha aggiunto – è se il Paese sia pronto ad affrontare questa particolare transizione agricola, che richiede visione ed investimenti: c’è infatti un tema di economicità di approvvigionamento delle materie prime che non può essere sottovalutato. Le istituzioni devono approcciare al tema con una consapevolezza più netta del fenomeno, intervenendo anche a livello fiscale, come suggerito da prestigiosi interventi degli esponenti del mondo scientifico, per avere un impatto positivo sui consumatori che hanno a cuore la loro salute”.


Fonte: askanews.it