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Malattie rare, la Lega del Filo d’Oro lancia la campagna #eroiognigiorno

Alcune malattie rare rappresentano oggi le principali cause di sordocecità

Il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata dedicata alle Malattie Rare (Rare Disease Day), un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie accomunate da una bassa prevalenza nella popolazione (inferiore a 5 individui su 10mila), ma che in realtà sono molto più diffuse di quanto si immagini. Colpiscono, infatti, 30 milioni di cittadini in Europa e almeno 300 milioni nel mondo . Soltanto in Italia si stima siano oltre un milione le persone che ne sono colpite e nella maggior parte dei casi insorgono nella prima infanzia . Inoltre, non tutti sanno che determinate malattie rare, come la Sindrome di Usher, di Charge, di Norrie e di Goldenhar, sono causa di sordocecità.
La Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus è punto di riferimento in Italia in campo educativo riabilitativo per alcune di queste patologie e nel 2021 circa il 30% delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali provenienti da diverse regioni, prese in carico per la prima diagnosi al Centro Nazionale dell’Ente, presentavano una malattia rara. I malati rari e le loro famiglie affrontano quotidianamente sfide durissime per la complessità dei loro bisogni e la carenza di cure risolutive, per questo un percorso educativo riabilitativo specifico per lo sviluppo dei sensi residui rappresenta per loro l’unica via in grado di garantire il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile.

Per aiutare i tanti bambini e adulti con severe disabilità che tutti i giorni devono affrontare, da veri eroi, l’impossibilità di vedere e sentire, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare la Lega del Filo d’Oro lancia la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi #EroiOgniGiorno, il cui obiettivo è l’acquisto, nei prossimi mesi, degli arredi del secondo lotto del nuovo Centro Nazionale per renderlo abitabile ed avviare le attività nel minor tempo possibile. Fino al 31 marzo 2022 tutti possono sostenere la campagna con una chiamata da rete fissa o un sms al numero solidale 45514 e su eroiognigiorno.it.
‘Se un tempo la rosolia contratta in gravidanza era la prima causa di sordocecità, oggi sovente sia questa disabilità sia la pluriminorazione psicosensoriale sono causate da prematurità e da malattie rare. Alla Lega del Filo d’Oro arrivano sempre più spesso persone con una malattia rara: si tratta di disabilità complesse, in cui la minorazione sensoriale si affianca ad altre disabilità – dichiara Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della Fondazione Lega del Filo d’Oro – Quello che fa la differenza nella presa in carico di queste patologie così complesse è la metodologia: alla Lega del Filo d’Oro si basa su un approccio specifico volto ad insegnare agli utenti, attraverso programmi di riabilitazione personalizzati, ad utilizzare al meglio le loro potenzialità e abilità residue per fornire la miglior risposta alle loro esigenze individuali. Inoltre, i nostri operatori lavorano per facilitare l’autonomia, l’inclusione, l’utilizzo delle tecnologie assistive e l’interazione con l’ambiente, mettendo l’esperienza della Fondazione al servizio delle famiglie, che per noi hanno un ruolo centrale. Da un lato, infatti, sono parte integrante del percorso di educazione e riabilitazione dei loro figli, dall’altro hanno bisogno loro stesse di aiuto, sostegno e vicinanza per potersi orientare nella complessa condizione di dover assistere una persona con pluridisabilità’.

Quella delle malattie rare è sempre stata una sfida molto articolata, con costi economici, sociali ed emotivi importanti. Uno dei principali problemi è stato finora rappresentato dalla mancanza di equità per i malati rari, che neanche a livello nazionale godono ancora degli stessi diritti e accedono in modo disomogeneo ai trattamenti e alle cure. Tuttavia, nell’ultimo anno sono stati raggiunti traguardi molto importanti tra cui, a livello internazionale, la Risoluzione ONU sulle Malattie Rare e, a livello nazionale, l’entrata in vigore della Legge 175/2021, che punta a garantire cure innovative e screening attraverso l’uniformità dell’erogazione di prestazioni e medicinali; ad aggiornare costantemente l’elenco delle malattie rare e dei livelli essenziali di assistenza; a riordinare e potenziare la ‘Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare’; a sostenere la ricerca scientifica. ‘La fine del 2021 ha segnato due tappe importanti nel lungo percorso verso l’equità dei cittadini con malattie rare – dichiara Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e membro del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Lega del Filo d’Oro – Prima la Risoluzione ONU che impegna tutti i 193 stati membri a promuovere e incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale per rafforzare il diritto alla salute e i processi di inclusione di oltre 300 milioni di cittadini che vivono con una malattia rara. La seconda la legge 175/2021 che ha la finalità di tutelare il diritto alla salute delle persone con malattie rare, attraverso misure volte a garantire l’uniformità dell’erogazione nel territorio nazionale delle prestazioni e dei medicinali’. Tuttavia il percorso non è ancora concluso, infatti è necessario procedere fino al raggiungimento degli obiettivi attraverso azioni concrete’.
L’INTERVENTO PRECOCE DELLA LEGA DEL FILO D’ORO PER I BAMBINI FINO A 4 ANNI Per agire tempestivamente e prevenire gli eventuali effetti secondari della pluriminorazione psicosensoriale alla Lega del Filo d’Oro, con i bambini al di sotto dei 4 anni, si opera attraverso l’intervento precoce, che ha una durata di tre settimane. Perché è proprio nelle prime fasi dello sviluppo del bambino che si possono ottenere le migliori risposte, identificando e valorizzando tempestivamente le potenzialità e le abilità residue. Una volta giunti al Centro Diagnostico della Fondazione, un’équipe interdisciplinare effettua un’approfondita valutazione delle abilità, potenzialità e caratteristiche di ogni bambino/a ed imposta un progetto di vita affinché l’utente sia in grado di trarre il meglio da ogni elemento e da ogni risorsa a sua disposizione. Fondamentale è il lavoro sui prerequisiti, quindi vanno costruite con pazienza tutta una serie di abilità, lavorando sul fronte sensoriale, cognitivo e motorio, ovvero su tutte le tappe dello sviluppo. Al termine delle settimane di soggiorno viene restituita una diagnosi funzionale da cui poi si sviluppano i programmi personalizzati educativo-riabilitativi che proseguiranno a casa, in collaborazione con la famiglia.

ARREDI FATTI SU MISURA PER CHI NON VEDE E NON SENTE Nei prossimi mesi, la Lega del Filo d’Oro sarà impegnata nell’arredare i nuovi spazi del secondo lotto del Centro Nazionale ed ha bisogno del sostegno di tutti per completare la realizzazione di questo grande sogno. Ogni nuovo oggetto che entrerà in quei locali – dai pensili della cucina alla cassettiera della camera da letto, dal tavolo del laboratorio all’angolo morbido per il relax – avrà dei dettagli specifici, che vanno incontro all’obiettivo di rendere gli ambienti non solo sicuri, ma anche funzionali a stimolare e sviluppare l’autonomia delle persone con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale. Ad esempio, i profili in colore contrastante facilitano chi ha un residuo visivo, connotando la destinazione dei vari ambienti e l’area della superficie. Per la stessa ragione si utilizzano materiali diversi: le sensazioni tattili differenti (liscio, rugoso, ruvido) permettono a chi non vede di riconoscere l’ambiente con cui ha a che fare.
LA CAMPAGNA #EROIOGNIGIORNO Siamo ancora costretti a limitare il contatto. Chi non vede e non sente non può comunicare e rischia un doppio isolamento. Tra i tanti eroi di questa pandemia ci sono anche bambini e adulti sordociechi, famiglie e operatori della Lega del Filo d’Oro che, nonostante gli ostacoli e i limiti con cui devono convivere, lavorano ogni giorno per andare insieme oltre il buio e il silenzio. È stata dura, lo è tuttora! Ma le difficoltà alla Lega del Filo d’Oro si affrontano, da sempre. Ognuno può scegliere di essere al fianco della Fondazione in questa impresa straordinaria sostenendo la campagna #EroiOgniGiorno, a cui tutti possono contribuire fino al 31 marzo 2022 con un sms o chiamata da rete fissa al 45514 e su eroiognigiorno.it Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, Iliad, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali e di 5 o 10 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TIM, Vodafone, WindTre, Fastweb e Tiscali, di 5 euro per ciascuna chiamata fatta sempre al 45514 da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile.


Fonte: askanews.it

Patologie e cure oculistiche: oltre 600 esperti a convegno a Napoli

Troppe ore a fissare monitor e cellulari: per bambini e giovanissimi si tratta un fattore di rischio per patologie dell’occhio che ha già portato ad oggi ad uno stato emergenziale. In Italia sono dieci milioni le persone che soffrono di secchezza oculare – Dry-Eye-, patologie in drastico aumento anche in età pediatrica. Se ne è discusso al congresso nazionale “Napoli 2024: Cataratta, Refrattiva e Superficie oculare – Come migliorare la qualità della vita delle persone” organizzato dal professore Vincenzo Orfeo, direttore Unità operativa di Oculistica della Clinica Mediterranea di Napoli.

“Possiamo parlare di un’emergenza, che colpisce sia i bambini sia le persone adulte sia gli anziani, ed è legata all’alterazione della superficie oculare: parliamo quindi di ‘Dry-Eye’, o come viene anche chiamato ‘occhio asciutto’, ‘occhio secco’ – dice il professore Vincenzo Orfeo, direttore Unità operativa di Oculistica della Clinica Mediterranea di Napoli – Il Dry-Eye si incrementa quando ci si espone in modo prolungato agli schermi del computer, dei tablet, dei cellulari, abitudine purtroppo sempre più diffusa tra i bambini. Dobbiamo evitare che i bambini passino ore davanti agli schermi, dobbiamo farli uscire all’aria aperta. Lasciandoli davanti agli schermi stiamo creando dei potenziali malati. I bambini hanno una grande superficie oculare, con grande possibilità di recupero, ma non è possibile stressarli in continuazione, perché il recupero ha un limite”.

Tra gli adulti la categoria più esposta ai rischi di questa patologia sono quanti lavorano al computer in modo continuativo durante tutta la giornata. “E’ importante prevenire, e affrontare quest’argomento – prosegue Orfeo – ci sono in Italia 10 milioni di persone che soffrono di Dry-Eye. Ma vi assicuro che nei prossimi anni, se non cambiamo le nostre abitudini, saranno molti di più”.

Nel corso dell’Incontro che ha registrato la partecipazione di oltre 600 esperti e 155 relatori si è parlato anche di ricerca in abito oculistico, che vede Napoli vantare un’eccellenza riguardo le terapie geniche di malattie rare.

“Siamo impegnati da anni nella ricerca di cure di malattie rare, le distrofie retiniche ereditarie genetiche, che colpiscono i bambini alla nascita o nei primi anni di vita, rendendoli ciechi e per le quali non esistono cure – dice Francesca Simonelli, ordinario di Malattie dell’apparato visivo presso l’Università degli studi della Campania “Luigi Vanvitelli” – Oggi abbiamo una terapia genica che corregge il difetto genetico che determina la malattia, per la quale abbiamo un casistica importante, la più ampia in Europa, avendo già curato 30 persone, bambini ed adulti, con risultati davvero incoraggianti”.

Il congresso ha ospitato infine la chiusura di un progetto di prevenzione sul territorio portato avanti dalla Fondazione “OneSight EssilorLuxottica”, che per due mesi ha previsto l’impegno di oculisti a Scampia per vistare gratuitamente oltre mille pazienti.

Fonte: askanews.it

“Se assunti in base al ritmo circadiano”

Assumere i farmaci per la pressione arteriosa nel momento giusto della giornata, in base al proprio ritmo sonno-veglia naturale, può ridurre significativamente il rischio di infarto del miocardio nei pazienti ipertesi. Lo dimostra un recente studio pubblicato sulla rivista eClinicalMedicine del gruppo Lancet che, coordinato dall’Università scozzese di Dundee, ha coinvolto un team internazionale di ricercatori e ricercatrici provenienti da Germania, Regno Unito, Stati Uniti e Italia, tra i quali anche il Professor Roberto Manfredini del Dipartimento di Scienze Mediche dell’Università di Ferrara.

La ricerca, svoltasi su un campione di oltre 5.000 partecipanti, ha dimostrato che i soggetti con cronotipo mattutino (“allodole”)che assumevano i farmaci al mattino avevano un minor rischio di eventi cardiaci acuti rispetto a coloro che li assumevano la sera. Viceversa, i soggetti con cronotipo serale (“gufi”) che assumevano i farmaci la sera avevano un minor rischio di ricovero in ospedale per infarto rispetto a coloro che li assumevano al mattino. Questi risultati suggeriscono che la cronoterapia, ovvero l’assunzione di farmaci in base al proprio cronotipo, potrebbe rappresentare un nuovo approccio per il trattamento dell’ipertensione, con il potenziale di ridurre il rischio di eventi cardiovascolari.

“Sono risultati entusiasmanti perché potrebbero rappresentare una svolta nella terapia dell’ipertensione – ha dichiarato il Dottor Filippo Pigazzani, consulente cardiologo della Facoltà di Medicina dell’Università di Dundee e principal investigator -. La ricerca mostra per la prima volta che considerare il cronotipo individuale del paziente, al momento di decidere la terapia anti-ipertensiva (cronoterapia personalizzata), potrebbe ridurre il rischio di eventi cardiaci. È comunque importante sottolineare che i risultati necessitano di ulteriori conferme da nuovi studi clinici randomizzati, e soprattutto che i pazienti in terapia dovrebbero continuare ad assumere i farmaci come consigliato dal proprio medico”.

“Fa molto piacere, a distanza di trent’anni da una nostra ipotesi quasi visionaria all’epoca (i geni orologio sarebbero stati identificati solo alcuni anni dopo), vederne consacrare una applicazione pratica in un grande trial internazionale – ha dichiarato il Professor Roberto Manfredini, Direttore della Unità complessa di Clinica Medica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara -. Abbiamo sempre creduto nell’importanza del cronotipo individuale e in questi ultimi anni molte centinaia di ferraresi, nel corso di vari eventi scientifici divulgativi del nostro Ateneo, hanno aderito con entusiasmo alla compilazione del semplice test per valutare il proprio cronotipo ‘gufo o allodola’. Ebbene, questo dato ora diventa prezioso per la terapia di chi è affetto da ipertensione arteriosa”.

L’articolo “Effect of timed dosing of usual antihypertensives according to patient chronotype on cardiovascular outcomes: the Chronotype sub-study cohort of the Treatment in Morning versus Evening (TIME) study” è stato pubblicato il 13 maggio 2024 sulla rivista eClinical Medicine.


Fonte: askanews.it

Il 31 maggio Giornata Mondiale contro il Tabacco

In occasione del mese di maggio – ed in particolare del 31 maggio, Giornata Mondiale contro il Tabacco – Fondazione Veronesi lancia la campagna “Il tuo destino non è già scritto” per ricordare ancora una volta i danni legati al fumo di sigaretta e dunque alla dipendenza da tabacco. Realizzata con la collaborazione di Nic Bello, si tratta di una candid camera che si sviluppa attorno alla figura enigmatica di una cartomante, interpretata con maestria da un’attrice dal fare ammaliante e misterioso. Seduti al suo tavolo, i fumatori protagonisti, inconsapevoli di far parte di una candid camera, si ritrovano attratti dalla curiosità di conoscere il proprio futuro. In un susseguirsi di scene avvolte da un’atmosfera misteriosa, la cartomante rivela loro le implicazioni legate al fumo sulla loro salute.

“Siamo nel 2024 e sappiamo ormai da tempo che tabacco e sigarette sono il primo fattore di rischio evitabile per malattie respiratorie, cardiovascolari e tumori. Provoca sofferenze umane e costi sanitari, e le persone andrebbero informate e aiutate a proteggersi, evitando di iniziare, e a smettere se sono già vittime della nicotina. Con questa nuova campagna abbiamo voluto affrontare un problema molto serio con il linguaggio leggero per sensibilizzare sempre più persone, e soprattutto anche i più giovani, sui gravi danni causati dal tabacco” ha dichiarato Monica Ramaioli, Direttore Generale di Fondazione Umberto Veronesi ETS.

“Rispetto ai temi trattati in precedenza con Fondazione Veronesi, il cui obiettivo era fare prevenzione, stavolta ci siamo direttamente rivolti alle persone colpite dal problema, i fumatori. È stato un compito arduo trovare un approccio delicato, ma allo stesso tempo che fosse efficace. Ho deciso di coinvolgere nuovamente Fabrizio Montagner, già ideatore della precedente campagna di Fondazione “Hai Fatto Tutti i Controlli” e autore televisivo dei programmi Le Iene e Scherzi a Parte, il quale ha saputo trovare una soluzione ingegnosa e ironica per spostare la conversazione su un piano ipotetico, utilizzando l’interfaccia dei tarocchi. Questo ha permesso di trovare una chiave non solo visivamente interessante ma anche una possibilità concreta di abbattere le barriere che i fumatori spesso incontrano nei confronti dei messaggi anti-fumo” ha spiegato Nic Bello. Che ha aggiunto: “Abbiamo scelto Napoli per la naturale capacità degli abitanti di sdrammatizzare e alleggerire un tema che altrimenti sarebbe risultato spigoloso per lo spettatore. La vivacità e l’umorismo partenopeo hanno contribuito a rendere l’esperienza più accessibile e coinvolgente”.


Fonte: askanews.it